Konzeptzeichnungen der Patchie App: Diese soll Kindern und Jugendlichen helfen die Motivation bei der Therapie von Mukoviszidose hochzuhalten.
veröffentlicht von Martin Lorber am 05. Mai 2015

Patchie App hilft spielerisch bei Therapie von Mukoviszidose

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Es gibt viele schlimme Krankheiten, die zum Glück nur relativ „Wenige“ betreffen. Leider bedeutet das oft aber auch, dass die therapeutische Entwicklung nur langsam voranschreitet. Eine dieser Krankheiten ist Mukoviszidose. An sich nicht heilbar, lindert die Therapie bei Mukoviszidose lediglich die Symptome der Krankheit. Leider ist die Therapie sehr beschwerlich und erfordert viel Eigeneinsatz. Gerade Kinder und Jugendlichen fällt es schwer hier am Ball zu bleiben. Auf der QuoVadis hatte ich die Gelegenheit Marc Kamps zu treffen. Er und sein Team treten an, das Problem mit der Patchie App zu lösen.

Auf der QuoVadis 2015 treffe ich Marc Kamps, der mir seine Idee für die Patchie-App zur Therapie von Mukoviszidose vorstellt.
Auf der QuoVadis 2015 treffe ich Marc Kamps, der mir seine Idee für die Patchie-App zur Therapie von Mukoviszidose vorstellt.

Dazu möchten sie motivationsfördernde Aspekte digitaler Spiele nutzen. Per App sollen Kinder und Jugendliche zur Einhaltung ihrer Mukoviszidose-Therapie motiviert werden. Ganz aktuell läuft eine Crowdfunding-Kampagne zur Finanzierung der App. Im Interview beschreibt Marc Kamps die Hintergründe der Krankheit und erklärt den Ansatz der App.

Interview mit Marc Kamps von Patchie

Sie möchten eine App entwickeln, die Kinder bei der Therapie von Mukoviszidose unterstützt. Vielleicht erklären Sie uns erst einmal kurz die Krankheit. Nicht jeder wird auf Anhieb alle Informationen vor Augen haben.

Marc Kamps: Mukoviszidose ist eine erblich bedingte Multisystemerkrankung, bei der im Körper sehr zäher Schleim produziert wird. Neben der Leber, Gallenblase, den inneren Geschlechtsorganen, dem Dünndarm sind vor allem die Bauchspeicheldrüse und die Lunge betroffen. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt derzeit bei ca. 40 Jahren und setzt dabei eine sorgfältig ausgeführte Therapie von täglich bis zu acht Stunden voraus.

Die Krankheit kann man sehr gut mit einem sinkenden Boot vergleichen. Solange man das Wasser aus dem Boot pumpt, schwimmt es. Hört man jedoch damit auf, sinkt das Boot. So verhält es sich mit der Mukoviszidose und der täglichen Therapie. Wenn man aufhört die tägliche Therapie durchzuführen ersticken die Betroffenen an dem Schleim.

Der Gen-Defekt ist nicht heilbar. Jeden Tag müssen die Betroffenen von neuen kämpfen. Ein Leben lang, von Geburt an. In Deutschland gibt es ca. 8000 Betroffene und jedes Jahr werden 200 Neugeburten mit Mukoviszidose diagnostiziert.

Marc Kamps von Patchie
Marc Kamps von Patchie

Wie sieht eine klassische Therapie aus und was sind die Schwierigkeiten auf die Sie immer wieder treffen?

Marc Kamps: Bei Mukoviszidose spricht man von einer symptomatischen Behandlung. Die Defekte des Körpers müssen einzeln therapiert werden. Meist durch viele unterschiedliche Medikamente, Antibiotika und zeitaufwendige Physiotherapien. Auch die mehrmalige tägliche Inhalation gehört dazu. Die Schwierigkeit ist dabei, dass der zähe Schleim einen idealen Nährboden für Keime bildet und die Erkrankten dadurch auch viel anfälliger für Infekte sind.

Mit der Zeit kommt es bei der Lunge zu dauerhaften Gewebeschäden, die schwere Lungenentzündungen mit sich bringen können. Auch der Befall durch Problemkeime kann zu starken Komplikationen führen. Diese sind meist resistent gegen Antibiotika und verschanzen sich regelrecht im zähen Schleim. Die Behandlung erfolgt dann durch regelmäßige, intravenöse hochdosierte Antibiotika im Krankenhaus. Der Aufenthalt dauert 14 Tage und muss dann alle drei Monate wiederholt werden.

Um rechtzeitig die entsprechenden Maßnahmen einleiten zu können, erfolgen regelmäßig Kontrollen in der Ambulanz. Dies ist sehr zeitaufwendig und stellt eine große Belastung für das familiäre Umfeld dar. Man kann sagen, dass der tägliche Ablauf durch die Krankheit bestimmt wird. Auch Besuche von Verwandten oder Bekannten werden davon abhängig gemacht, ob diese ohne Symptome einer beispielsweise einfachen Erkältung sind.

Was ich persönlich noch nicht einschätzen kann ist der Punkt der Therapietreue. Unser Sohn ist noch sehr klein und zurzeit obliegt es meiner Frau und mir für sein Wohlergehen und die Einhaltung der Therapie zu sorgen. Andere Eltern berichteten mir, dass ihre Kinder in der Pubertät erstmalig teilweise alleine für die eigene Therapie Verantwortung übernehmen und gleichermaßen die Krankheit leugnen. Dies hat fatale Folgen, die nicht sofort bemerkt werden. Natürlich versuchen Eltern ihren Kindern die Wichtigkeit der täglichen Therapie zu vermitteln. Dies gelingt ihnen jedoch nicht immer.

Wie kann Ihre App „Patchie“ hier weiterhelfen/unterstützen?

Marc Kamps: Als wir von der Erkrankung unseres Sohnes erfahren haben, suchten wir nach einer geeigneten App, um auch unserer Tochter die Krankheit und den Umgang mit dieser spielerisch näher zu bringen. Ihr kindgerecht zu erklären was Mukoviszidose bedeutet. Auf Grund des hohen zeitlichen Therapieaufwandes entsteht bei ihr immer mal wieder das Gefühl von Vernachlässigung. Das ist verständlich und wir tun alles, um dagegen zu wirken. Leider gibt es kein passendes Hilfsmittel oder zeitgemäße Unterstützung. Hier wurde die Idee geboren, eine entsprechende App zu entwickeln, um den Kindern zu erklären zu welchem Zweck sie jeden Tag neu die Zeit aufwenden müssen.

Die App zeigt einen kleinen außerirdischen, Patchie, der ebenfalls an Mukoviszidose erkrankt ist. Da das Krankheitsbild stark variieren kann, liegt der Erkrankung von Patchie der reale Therapieplan und -bedarf des jeweils betroffenen Kindes zu Grunde. Das Kind oder der Jugendliche bekommt die Aufgabe sich um Patchie zu kümmern. Ganz so, wie es die Eltern mit ihnen machen. Damit es Spaß macht, wird die Therapie Mittel zum Zweck. Im Vordergrund steht die Jagd nach Highscores, neuen Aufgaben, Erfahrungspunkten und virtuellen Geschenken. So wie wir es alle von einem guten Spiel kennen. Der Therapiebedarf wird den Kindern und Jugendlichen unterschwellig und vor allem spielerisch vermittelt.

Besonders toll ist, dass sie dabei die Konsequenzen kennen lernen, die eine erfolgreiche Therapie mit sich bringt ohne, wie im wirklichen Leben, Jahre warten zu müssen. Patchie hält dafür eine ganze Reihe von Minispielen bereit und zeigt auch was passiert, wenn man die Therapie mal vergisst. Die Kinder und Jugendlichen können so adaptieren und haben zu dem noch einen Freund, der den gleichen schweren Lebensweg geht, wie sie selbst.

Auch Eltern und Verwandten soll so der Umgang mit der Krankheit näher gebracht und erleichtert werden. Informationen zu der Krankheit und Therapiemethoden sollen leicht verständlich hinterlegt und durch Videos gestützt werden. Um auch dem fachlichen Teil gerecht zu werden, werden wir von Oberarzt Dr. med. Frank Ahrens und dem Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose unterstützt und sind damit sehr gut aufgestellt.

 

Konzeptzeichnungen der Patchie App: Diese soll Kindern und Jugendlichen helfen die Motivation bei der Therapie von Mukoviszidose hochzuhalten.
Konzeptzeichnungen der Patchie App: Diese soll Kindern und Jugendlichen helfen die Motivation bei der Therapie von Mukoviszidose hochzuhalten.

 

Welche Chancen und Nutzen sehen Sie generell für die therapeutische Nutzung von digitalen Spielen?

Marc Kamps: Die Chancen und der Nutzen beim therapeutischen Einsatz von digitalen Spielen ist aus unserer Sicht sehr hoch. Gerade Kindern und Jugendlichen können auf diesem Wege Informationen und Verhaltensweisen altersgerecht näher gebracht werden. In einer virtuellen Umgebung werden Abläufe simuliert und trainiert. Belohnungssysteme vermitteln die Konsequenzen und sie lernen den Zusammenhang zwischen Symptomen und therapeutischen Maßnahmen verstehen. Natürlich darf das Ganze nicht zum Zwang werden und muss Spaß machen. Der realweltliche Bezug ist zwar sehr wichtig, darf aber der Freude am Spiel nicht gänzlich weichen. Hier sind die Entwickler und Game Designer gefragt.

Die Einbindung der Eltern und ggf. auch der behandelnden Personen ist für einen Erfolg ebenfalls wichtig. Die Eltern haben durch die Unterstützung der Therapie mit digitalen Spielen einen sehr guten Ansatz, um mit ihren Kindern zu sprechen und zusätzliche Aufklärung zu leisten. Der wichtigste Nutzen ist dabei ganz klar, dass die Kinder und Jugendlichen in Ihrer Sprache zeitgemäß an die Notwendigkeit einer Therapie herangeführt werden. Dies gilt natürlich nicht nur für Mukoviszidose.

Die Kindertherapie-App Patchie wird als White Label Produkt entwickelt. Sie soll gemeinsam mit Kollegen der Spezialisten auf andere Fachgebiete sowie Krankheiten, z.B. Asthma, Leukämie etc., für Kinder und deren Angehörige adaptiert werden.

Wie kann man Patchie unterstützen?

Marc Kamps: Um die Kindertherapie-App realisieren zu können, sind wir auf finanzielle Unterstützung und Sponsoring angewiesen. Aus diesem Grund haben wir uns dazu entschlossen, die App über ein Crowdfunding zu finanzieren. Ich weiß, dass von Mukoviszidose letztendlich nur eine Minderheit betroffen ist, aber wir lieben unsere Minderheit und möchten für sie ein möglichst langes, glückliches und gesundes Leben. Dazu kämpfen wir jeden Tag aufs Neue gemeinsam. Jeder hat die Möglichkeit einen kleinen Teil dazu beizutragen, den Kleinsten unter uns ihren ohnehin schon schweren Weg etwas leichter zu machen und spielerisch früh die eigene Krankheit verstehen zu lernen.

Jeder kann helfen das Krankheitsbild bekannt zu machen, in dem man darüber spricht. Wir benötigen Hilfe für die Kampagne um das gemeinsame Ziel zu erreichen. Jedes kleine Wort und jeder Euro helfen dabei ungemein. Da wir nicht gewinnbringend ausgerichtet sind und die App für Smartphone und Tablet kostenlos zur Verfügung stellen wollen, ist es leider nahezu unmöglich Investoren zu finden. Vielleicht kennt aber ja der Eine oder Andere einen netten Menschen, der uns finanziell auch stärker unterstützen möchte.

Kommentare
  1. Jens Kroll sagt:

    ich bin 29jahre alt u Mukoviszidose und Gehörlos
    Grüss Jens Kroll

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